Colleen E.
Colleen E.

Profesional de marketing de tiempo completo
Completó su maestría en administración de empresas, tiene cinta negra en tae kwon do, y está en capacitación como instructora de yoga
Vive con MS recurrente desde 2008

Colleen tiene experiencia luchando contra la MS recurrente con GILENYA®. Ella ha recibido una compensación por su tiempo.

  • P.¿Cómo te enteraste de que tenías esclerosis múltiple (MS) recurrente?
  • R."Una mañana, estaba en el gimnasio y noté algo de entumecimiento y hormigueo en los dedos índice y meñique. En el curso de varias semanas, el entumecimiento se intensificó. Se diseminó por toda la mano, el brazo y la parte frontal del cuerpo. Tuve varias citas con médicos y diversas pruebas para confirmar el diagnóstico de MS recurrente."
  • P.¿Cómo reaccionaste al diagnóstico de MS recurrente?

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  • R."Me sacudió profundamente. Estaba atemorizada por no saber qué había hecho para contraer esta enfermedad o que podía hacer para detenerla. No sabía cómo iba a ser mi futuro. Pero también tuve una sensación de alivio. Finalmente entendí que era lo que estaba ocurriendo en mi cuerpo."
  • P.¿Cómo ha cambiado tu actitud hacia la MS recurrente?
  • R."Ya no le tengo miedo a la MS recurrente. Y creo que mi temor se ha reducido por varias razones. Antes que nada, el tratamiento que recibo me funciona. Luego, con el tiempo llega la aceptación. Han pasado ocho años desde que comenzaron los primeros síntomas. Ahora entiendo que hay buenos y malos momentos. Puedo luchar contra los malos y disfrutar los buenos."
  • P.¿En quién buscaste apoyo cuando te diagnosticaron la enfermedad? ¿En quién lo buscas ahora?
  • R."Cuando me diagnosticaron la enfermedad, mi apoyo principal fue el de mi familia y amigos cercanos. Ahora, busco apoyo en los nueve guías de GILENYA que conocí durante un evento de GILENYA en LA. Son mi familia de la MS, y mi apoyo principal para cualquier cosa relacionada con la MS recurrente."
  • P.¿Qué dirías a alguien a quien se le diagnosticó recientemente MS recurrente?
  • R."Le diría que es de importancia crítica seleccionar el medicamento adecuado. Tienes que conocer las opciones que hay disponibles. Tienes que colaborar con tus médicos hasta encontrar el plan de tratamiento adecuado para ti. Es una cuestión de manejo contra control. Los buenos y los malos momentos van a ocurrir. Sin embargo, como los manejes es decisivo para el manejo que des en general a la afección. Es una maratón, no una prueba de velocidad."
  • P.¿Qué pasó por tu cabeza cuando tu médico te mencionó los riesgos y los efectos secundarios de tomar GILENYA?
  • R."Cuando mi médico repasó conmigo los riesgos y los efectos secundarios de tomar GILENYA, fue mucho lo que tenía que procesar, pero siempre es mucho lo que hay que considerar en lo que se refiere al manejo de la MS. Pensé bien mi decisión de cambiar de medicamentos e investigué, así que después de considerarlo con detalle, mi médico y yo decidimos que Gilenya era adecuado para mí."
  • P.¿Cuál fue tu reacción al enterarte de las pruebas de evaluación iniciales y de lo que es la observación de la primera dosis?
  • R."Investigué y conocía las razones para realizar las pruebas. Estaba un poco ansiosa, pero también esperanzada. La posibilidad de no tener que vérmelas con las inyecciones fue mayor que la ansiedad que sentí por el cambio de medicamentos."
  • P.¿Cómo fue tu primer día de tratamiento con GILENYA? ¿Qué hiciste para pasar el tiempo (durante el control de 6 horas, para la observación de la primera dosis)?
  • R."Durante la primera dosis, leí un libro, respondí mensajes de correo y, de hecho, trabajé un poco. Mi consejo sería que lleven consigo su tableta y miren una película en Netflix. Vean algunos videos, escuchen música o lean para pasar el tiempo."
  • P.¿Fue distinto lo que habías pensado que ocurriría en el primer día de tratamiento con GILENYA de lo que ocurrió realmente?
  • R."Fue más fácil de lo que había pensado. Fue un día totalmente sin problemas para mí."
  • P.¿Cuántas recaídas tenías antes de comenzar GILENYA?
  • R."1 a 2 recaídas por año."
  • P.¿Cuántas recaídas has tenido desde que comenzaste a tomar GILENYA?
  • R."Desde que inicié tomando GILENYA, he tenido solo una."
  • P.¿Qué significa para ti ser guía de GILENYA?
  • R."Pasar por la capacitación como guía fue uno de los momentos más fortalecedores en toda mi vida". Llegué allí sin saber realmente qué esperar. Y cuando salí, pude hablar acerca de mi enfermedad de una manera que nunca antes había hablado. Puedo compartir mi perspectiva de la vida, de la MS recurrente y de cómo le hago frente de maneras que nunca había imaginado. ¡Es muy fortalecedor ser parte de la comunidad de guías de GILENYA!"
  • P.¿Qué dirías a alguien que está pensando en tomar GILENYA?
  • R."No todos los medicamentos son adecuados para todas las personas. Tienes que evaluar los riesgos y los beneficios, y analizarlos con tu médico. Me gustaría alentar a otros pacientes con MS recurrente para que vean si sería una buena opción probar GILENYA."
  • P.¿Cómo le dices a tu MS recurrente: "¡Toma esto, MS!?"
  • R."Cada mañana, le digo a mi MS recurrente: Toma esto, MS. Me despierto a las 6:00 a. m. para practicar yoga cinco días por semana. Algunos días, me siento cansada o me cuesta trabajo, pero sé que puedo levantarme. Mi enfermedad no me detendrá. Es posible que la MS te diga que no puedes hacer algo; pero yo lo uso como una manera de decir: ¡Claro que puedo!"
  • P.¿De qué maneras, si las hay, tu experiencia con la MS ha tenido un efecto positivo en tu vida?
  • R."Mi experiencia con la MS recurrente ha sido sorprendentemente positiva. Me diagnosticaron una enfermedad crónica. Sin embargo, en todo el proceso de diagnóstico, de aceptación y de encontrar la forma de manejarla, me di cuenta de que soy más fuerte de lo que pensaba. Reunirme con otros pacientes que tienen MS recurrente y otros guías de GILENYA ha sido muy fortalecedor y tranquilizante. Quiero dedicar más tiempo a convertir lo que podría haber sido negativo en algo positivo."

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